Samstag, 19. Mai 2012
19 Uhr

Französischer Dom Gendarmenmarkt 5
10117 Berlin

Eintritt 15,00 EUR
Karten vor Ort oder bei

   
     
Grußworte zum Tag der Dystonie

am 19. Mai 2012

Klaus Wowereit - SchirmherrFoto (c) Senatskanzlei

Klaus Wowereit
Regierender Bürgermeister von Berlin
Schirmherr des Tags der Dystonie


Liebe Musikfreunde,
mit dieser Einladung werden Sie gebeten, an einem Benefizkonzert der Deutschen Dystonie Gesellschaft im Französischen Dom am Gendarmenmarkt teilzunehmen. Ich bitte Sie, folgen Sie dieser Aufforderung. Jeder von uns kennt die Wirkung der Musik. Sie beeinflusst unsere Stimmung, sie vermag zu trösten, zu helfen und zu heilen. Genau darum geht es bei diesem Konzert. Die Künstlerinnen und Künstler, die es gestalten, unterstützen damit Berufskollegen, die an Dystonie, einer Krankheit, die das Musizieren beinahe unmöglich macht, leiden. Die Tatsache, seiner Berufung – mit Musik anderen Freude zu bereiten – nicht mehr nachgehen zu können, wiegt alleine schon schwer. Die richtige Therapie und Behandlung zu finden, ist zumindest genauso schwer und obendrein kostenaufwendig. Mit dem heutigen Konzert wird ein Beitrag geleistet, diese Schwierigkeiten zu meistern. Nicht umsonst steht die Veranstaltung unter dem Titel: „Robert Schumann – mein liebster Patient“. Auch Schumann litt an Dystonie, die ihn hinderte, seine Pianistenkarriere fortzusetzen. Er bereicherte die Welt mit seinen Kompositionen. Tragen Sie dazu bei, dass unsere Welt weiter mit Musik bereichert wird. In diesem Sinne wünsche ich den beteiligten Künstlerinnen und Künstlern viel Erfolg bei ihrem Konzert, Ihnen, liebe Musikfreunde, einen nachhaltigen Konzertabend und der Veranstaltung insgesamt einen einträglichen Verlauf für den guten Zweck.

Klaus Wowereit Regierender Bürgermeister von Berlin
     
  Spendenaufruf  
DDG
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!

Das Spendenkonto der Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
:

Konto-Nr.: 1020047344
BLZ: 120 300 00
DKB Schwerin
     
     

 
2011
 
 
Samstag, 21. Mai
14 Uhr bis 17 Uhr
Urania
An der Urania 17
10787 Berlin
Eintritt frei

Bild © Urania Berlin


Am 21. Mai 2011 wird bundesweit der „Tag der Dystonie“ begangen. Mit einer zentralen Veranstaltung in Berlin soll die seltene neurologische Bewegungsstörung verstärkt in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt werden, um den Bekanntheitsgrad der Krankheit zu steigern. Ziel der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. ist es, die gute medizinische Versorgung der Betroffenen zu gewährleisten, das Verständnis in der Bevölkerung zu steigern und Anreize im Bereich der Forschung zu schaffen.

Von 14 bis 17 Uhr wird in der Berliner URANIA ein breit gefächertes Programm geboten: Musiker spielen Klassik und Jazz, Betroffene und Ärzte kommen zu Wort, im Foyer des Hauses findet ein Get together statt.

Der Eintritt ist frei.



Grußworte zum Tag der Dystonie

am 21. Mai 2011

Klaus Wowereit - Schirmherr
Foto (c) Senatskanzlei

Klaus Wowereit
Regierender Bürgermeister von Berlin
Schirmherr des Tags der Dystonie


Dystonie ist eine seltene Krankheit, für die Betroffenen und ihren Angehörigen gleichwohl oft ein schweres Schicksal. Ich begrüße es sehr, dass Menschen, die an Dystonie leiden, und die Deutsche Dystoniegesellschaft am heutigen Tag der Dystonie diese Erkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit stellen und Wege aufzeigen, wie man mit Dystonie leben kann. Noch ist Dystonie nicht heilbar. Umso wichtiger ist es, auf dieses Problem hinzuweisen und sich vor allem zusammenzuschließen, weil auch Solidarität eine heilsame Wirkung haben kann. Oftmals sind es „kleine Gesten“, die helfen können, die dazu beitragen, Leid zu lindern. Ein Gespräch, eine Handreichung, Hilfe bei alltäglichen Dingen sind nicht nur für die Betroffenen wichtig, auch mancher Angehörige wird in seiner Zuwendung bestärkt, wenn er mit anderen Erfahrungen austauschen kann, wenn ihm Rat und Hilfe zuteil werden. Deshalb ist es gut, wenn sich in der Urania Kranke und Gesunde, Selbsthilfegruppen und Mediziner zusammenfinden und in der Begegnung miteinander vielleicht einen Ausweg aus einer persönlichen Krise finden. Und natürlich sollen und müssen an einem solchen Tag auch die Lebensfreude, die Teilhabe am ganz „normalen“ Leben im Mittelpunkt stehen. Musik und Kultur, die zum Programm gehören, tragen dazu bei. Möge dieser Tag für alle ein hoffnungsvoller Ausblick auf das „Leben mit Dystonie“ werden.

Klaus Wowereit Regierender Bürgermeister von Berlin


Hubert Hüppe
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange behinderter Menschen


Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer des „Tags der Dystonie“,

dieser Tag rückt Menschen mit Dystonie in den Mittelpunkt. Viel zu selten wird in der Öffentlichkeit diese seltene Bewegungsstörung thematisiert. Und viel zu häufig noch erleben Menschen mit dieser noch nicht heilbaren Erkrankung negative Reaktionen in ihrer Umgebung. Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. setzt hierzu mit dem „Tag der Dystonie“ einen wichtigen Punkt für öffentliche Aufmerksamkeit und gegen gesellschaftliche Ausgrenzung von Menschen mit Dystonie. Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern wünsche ich bei den unterschiedlichen Vorträgen, Ausstellungen und künstlerischen Darbietungen zum „Tag der Dystonie“ gute Gespräche und viele neue Erkenntnisse.

Hubert Hüppe




Wolfgang Zöller
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange Patientinnen und Patienten


Sehr geehrte Damen und Herren,

die Dystonie ist eine Erkrankungsgruppe, die ganz verschiedene Auswirkungen für Betroffenen haben kann. Vom Schiefhals über Lidkrämpfe bis hin zu schweren, den ganzen Körper betreffenden Bewegungsstörungen, so unterschiedlich zeigt sich die Erkrankung. Für die Betroffenen ist die Erkrankung mit Einschränkungen, mit Sorgen und mit vielen Fragen verbunden. Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. informiert deshalb – inzwischen seit 18 Jahren – in erster Linie Betroffene und Angehörige, aber auch Ärzte sehr kompetent und erfolgreich über dieses relativ unbekannte Krankheitsbild. Sie sind zu Experten in eigener Sache geworden, die anderen betroffenen Menschen und deren Angehörigen oftmals die notwendigen Hilfen bieten, die sie selbst von Fachleuten oft nicht erhalten können. Eine gute und verständliche Beratung ist für Patientinnen und Patienten von sehr großer Bedeutung, damit sie sich sicher und verantwortlich im häufig sehr komplizierten Gesundheitssystem bewegen können. Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist deshalb für die Menschen oft der Lotse, der rote Faden durch Diagnose und Therapie, aber auch für die Bewältigung der mit der Krankheit zusammenhängenden psychosozialen Bereiche. Für diese engagierte Leistung danke ich Ihnen und kann Ihnen nur zurufen: weiter so!

Wolfgang Zöller



Foto: Andre Rival
Prof. KS Thomas Quasthoff
Bassbariton, Liedsänger

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft informiert über eine Erkrankung über die in der Allgemeinheit bisher nur wenig bekannt ist. Dieser Einsatz ist im Fall Dystonie besonders wichtig: Viele Betroffene fühlen sich aufgrund ihrer Symptome in öffentlichen Situationen nicht wohl, sie fühlen sich oftmals vom Leben ausgeschlossen. Zahlreiche Musiker leiden als Folge der Beanspruchungen ihrer Tätigkeit mit Dystonien. Als Sänger liegt mir die Arbeit der DDG schon deshalb am Herzen. Betroffene und Nicht-Betroffene müssen wissen, was Dystonie ist – und was sie definitiv nicht ist: ein Grund für den Rückzug aus dem „öffentlichen Leben.“ Für dieses große Engagement einen großen Applaus.

Ihr Thomas Quasthoff

Erscheinungsformen der Dystonie
Dystonie bezeichnet nicht zu kontrollierende Verkrampfungen der Muskulatur, ausgelöst durch „fehlgeleitete“ Nervenimpulse.
Ihre Erscheinungsformen sind vielfältig:
Meist tritt sie bei Erwachsenen auf und ist auf bestimmte Körperpartien begrenzt. Es gibt aber auch Formen von Dystonie, die weite Teile des Körpers erfassen. Eine begrenzte Dystonie führt zu Verkrampfungen insbesondere der Halsmuskulatur, der Augenlider, der Stimmbänder oder auch der Hände, sowie zu Kau- und Sprechproblemen.
Bei weitergehender Dystonie kommt es zu Verkrampfungen der Muskeln in einer ganzen Köperhälfte, mehreren unterschiedlichen Körperpartien oder auch zu Verdrehungen des Rumpfes.
Bei weitergehender Dystonie kommt es zu Verkrampfungen der Muskeln in einer ganzen Köperhälfte, mehreren unterschiedlichen Körperpartien oder auch zu Verdrehungen des Rumpfes.
Illustrationen: Graziella Tomasi
Nähere Informationen finden Sie auf unserer Website unter:

www.dystonie.de
Programm „Tag der Dystonie“
Samstag, den 21.Mai von 14 bis 17 Uhr

Das Programmn entspricht dem Planungsstand vom 24.03.2011. Änderungen vorbehalten.
13.30 Uhr
Einlass Foyer
Ab 14.00 Uhr
Kleistsaal
Was ist Dystonie – ein Überblick

Dr. med. Anatol Kivi, Neurologie
Vivantes Klinikum Spandau
Musikerset I
Musiker mit Dystonie
14.30 Uhr
Kleistsaal
Handdystonie

Dr. Sandra Beck, Neurologie

Uniklinik Freiburg
Präsentation „Your my dystonie“
15:00 Uhr
Foyer
Get together mit kleinem Imbiss Ausstellung Porträtfotos und Arbeiten für den „Botulinumtoxin Art and Science Award“
15:45 Uhr
Kleistsaal
Musikerset II
16.00 Uhr
Kleistsaal
Dystonie und die psychischen Auswirkungen

Prof. Dr. Bernd Leplow
Institut für Psychologie
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
16:30 Uhr
Kleistsaal
Musikerset II
17:00 Uhr
Foyer
Chillout im Foyer
Für die Zeit der Veranstaltung haben wir Clown TräumTine zur Kinderbetreung im Foyer.
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Kontakte helfen weiter: Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) ist ein gemeinnütziger Verein, der sich zur Aufgabe gemacht hat von Dystonie Betroffene, Öffentlichkeit und Mediziner über die noch immer vielfach unbekannte Krankheit und mögliche Behandlungsmethoden zu informieren. Darüber hinaus sind wir Partner bei der Vermittlung von Fachkliniken und Verbindungen zu anderen Betroffenen sowie Selbsthilfegruppen deutschlandweit. Die DDG hat außerdem z.B. JuDy, eine Gruppe für Jugendliche mit Dystonie, und die Gruppe Musiker mit Dystonie ins Leben gerufen. Um Patienten bestmöglich zu helfen, kooperieren wir mit den zuständigen Behörden, wie der Deutschen Rentenversicherung, oder den Versorgungsämtern.

Forschung bringt Heilung näher: Wir fördern ausgewählte Projekte junger Wissenschaftler durch Verleihung des Oppenheim-Preises und berichten in unserer halbjährlich erscheinenden Zeitschrift „DYSTONIE aktuell“ und zahlreichen Broschüren über jüngste Forschungsergebnisse und neue Therapien. Ein wissenschaftlicher Beirat, dem namhafte Fachärzte angehören, unterstützt unsere Arbeit. Die DDG – Ihr Netzwerk zum Thema Dystonie.

Wir sind für Sie da:
Weitere Informationen finden Sie unter: www.dystonie.de

Dank an unseren exklusiver Sponsor





Der
Tag der Dystonie Berlin 2011
ist exklusiv gefördert durch die
Techniker Krankenkasse www.tk.de

Presse-Information 01-2011

Tag der Dystonie Berlin 2011 am 21. Mai
in der URANIA
„Seltene“ Krankheit - 160.000 Menschen in Deutschland sind betroffen

Den Begriff „Dystonie“ haben wahrscheinlich die wenigsten Menschen je gehört. Es handelt sich um eine so genannte „seltene“ Krankheit – unter der jedoch schätzungsweise 160.000 Menschen in Deutschland leiden. Dystonie ist eine Bewegungsstörung mit vielfältigen Erscheinungsformen. Ursache ist eine „Fehlschaltung“ im Gehirn: Überschießende, nicht zu kontrollierende Nervenimpulse lösen bei bestimmten Muskeln Zuckungen und Krämpfe aus, die zu „ungewöhnlichen“ Bewegungen und vom „Normalen“ abweichenden Körperhaltungen führen. Die Betroffenen fühlen sich aufgrund dieser Auffälligkeiten in Gesellschaft oft unwohl und meiden in vielen Situationen die Öffentlichkeit.

Dystonie – eine noch nicht heilbare Krankheit

Die Ursachen für die verschiedenen Formen der Dystonie sind zu einem großen Teil genetisch bedingt. Dystonie kann aber auch durch Unfälle, Medikamente und muskuläre Überbeanspruchung ausgelöst werden. So machen u.a. Musiker, die einzelne Muskeln stark benutzen, eine Gruppe der an Dystonie erkrankten Menschen aus. Die Muskelverkrampfungen können z.B. Drehungen des Kopfes, Lidkrämpfe, Kau- und Sprechprobleme oder Schreibkrämpfe verursachen. In seltenen Fällen ist der ganze Körper betroffen. Dystonien sind noch nicht heilbar.

Dystonie im Fokus der Öffentlichkeit

Der Tag der Dystonie Berlin 2011 am Samstag, den 21. Mai in der URANIA, soll in fachlich fundierter, aber aufgelockerter Atmosphäre die Kommunikation zwischen Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Medizinern und Öffentlichkeit fördern. Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. als Veranstalter lädt zu Vorträgen, Ausstellungen und zum Erfahrungsaustausch beim Get together ein. Klassik- und Jazz-Darbietungen von an Dystonie leidenden Musikern verbinden die Programmpunkte. Eine wesentliche Zielsetzung des Tages der Dystonie ist die Information der breiten Öffentlichkeit über diese chronische Erkrankung – in Verbindung mit einem hoffnungsvollen Ausblick auf das „Leben mit Dystonie“. Der Eintritt ist frei. Alle Informationen und das Programm unter: www.tag-der-dystonie.de

                                      

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Kontakt Impressum
Veranstalter:
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. 
Theodorstraße 41P
22761 Hamburg 
www.dystonie.de
 
Pressekontakt:
Scantinental,
Christian Wagner
Tel.: 0172/300 68 73
E-Mail: info@scantinental.com
www.scantinental.com


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